健康/病気#小児科の投稿(21)
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難病闘病記。③
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 しばらくは何事もなく通えた。送って行った時は泣いていたのがとっとと教室に行くまでに成長した。そして、“保育園あるある”がついにやってくる。 そう、周りからたくさん風邪をもらってくる、あれだ。 普通の子なら免疫を毎回獲得し、どんどん強い体になるが、息子は風邪を引いて熱を出す度に大事になる。１日保育を始めて職場復帰した月に救急搬送2回、両方とも入院数日、その翌月もまた入院、、、。幸い、ママに優しい会社であり、ママの立場の方がたくさんいた職場だったので、表立って非難されることはなく、復帰したては保育園から連絡くるもんだよ、風邪ももらうしね！大丈夫！と先輩ママが励ましてくれた。今思えば、いい職場だった。 11月のある日、運動会があった。息子はかけっこと、ダンスをした。小さな体で、おぼつかない足ですっごく頑張っていた。途中で私を見つけ、駆け寄ってきた。すぐに連れ戻されて思わず笑ってしまった。保育園では最初で最後となる運動会。息子の勇姿を動画や写真にたくさん撮った。色々思い出して辛くなるので、いまだにこの運動会の写真や動画が観れない私。 同じ月に、小児科へ受診する機会があった。 今までは赤十字病院へ通院していたが、担当の先生が大学病院勤務のため、それに伴い受診先も大学病院になった。行くだけで疲れてしまうくらい病院は遠くなり、若干憂鬱だった。 そしてその受診中、主治医から提案があった。 「息子君は発作も頻繁だし、首がかくんとなったりする小発作も今の薬じゃ抑えきれてない印象で、こちらでは限界もあるので、県外の専門の病院に一度入院して検査や脳波やりつつ薬を調整したほうがいいかもしれない。旦那さんとも相談してみてね。」 「その病院って、近くにあるんですか？」 「えっとねー、静岡！」 今の私たちの住まいは北関東。静岡、昔一回だけ行ったな。え、まあまあ遠いな、、どう行くんだ、、？？ 続く
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難病闘病記。①
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持って生まれてきた。 もし子どもが同じような症状で悩んでる人がいて、その力になれたらと思い日記形式で書いてみる。 3315gで生まれた息子は、ミルクをよく飲む元気な男の子。寝返り、首座り、お座り、離乳食も大体の月齢くらいに進められた。普通に育っていくものだと思っていた。 最初の異変は、7ヶ月の時。11月中旬の寒い日。隣の市の市民病院に受診していた時だった。待合室で急に泡を吹き、痙攣を始めたのだ。しかし幸いにもそこは病院。小児科もあり、すぐ対応してもらえた。痙攣は50分ほど止まらなかった。止まってからしばらく様子を見てもらい、もしかしたら熱性けいれんかも、と言われ、痙攣止めと解熱剤の座薬をもらって帰宅。帰宅したら38℃ほどあったので、私も熱性痙攣と疑わなかった。翌日には解熱。しばらく普通の日常を過ごした。 2回目の痙攣は、翌月中旬。 お風呂から上がってしばらくしたら震え出したので主人が寒いのかとこたつに入れて様子を見ていた。 私はその間お風呂に入っていて、出て見たらぐったりしていて目の焦点が合わず、主人が震えだと思っていたのは痙攣だった。 人生初の救急車を呼んだ。そのまま入院。 熱はなかった。また1時間近く痙攣。 2.3日で退院したと記憶している。そのあとはしばらく搬送された赤十字病院に通院し、もしかしたらてんかん？という事で、抗てんかん薬を処方された。 脳波を取ったり、CTを撮ったり、採血したり点滴したり…1歳にも満たないのにこんな痛い辛い思いをさせてしまうなんて、と当時は病んだ。 初めての育児がこんなハードモードだとは思わなかった。外で幸せそうな家族連れをみるたびに涙で視界が歪んだ。いつ発作が起こるか怖くて外に出られなくなった。てんかん発作を起こし付き添い入院をする度に体も心も疲弊した。 ②へ続く。
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お母さんに問題があるんじゃないの？
ふと思い出した、世界一嫌いな医者の話。 子どもが年中くらいの時、発達の心配があり、某大学病院の小児科の名医と呼ばれてる医師に診てもらいたくて、なんとか予約が取れた。 診察当日、その医師が子どものことを聞いてきて、上手く答えられなかった私に対して、 「子どものこと診てもらいたいならきちんと全部答えられるように用意しなきゃだめだよ。 お母さんに問題があるんじゃないの？」 と言い放った。 突然のことで私も言い返せず、帰り道に沸々と怒りが。 次の診察の時に、子どもの出生から全てをまとめたレポート5枚分くらいを叩きつけてやりました。 （大人だから普通に渡しました。） なんでそんなに偉そうなんだ？ 悩んでる患者に寄り添う姿勢が何より大事なんじゃないの？ 問題があるのはあんたやろ！！！ 驕る者久しからず。 いつか絶対バチあたると思う。
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三女がインフルで死にかけ
10ヶ月の三女が生まれて初めて？くらいに大きなダメージを受けている。そう、今ホットなインフルエンザに罹患し夜も高熱で寝られなそうで可哀想な感じ💦 小児科でタミフルの粉とか処方されたけど、こんなん飲まないよ赤ちゃん。。。リンゴジュースに混ぜろと言われたけど、案の定秒で吐き出す三女。。。元薬剤師のため子どもへの投薬は慣れているつもりだったが、いざ自分の子に飲ませようとすると全然上手くいかない。あたし、、ポンコツやな笑笑🤣 そして6時間ごとにお尻からアセトアミノフェンも突っ込むが、全然熱が下がらない。。。両脇と首の後ろを保冷剤でクーリングするくらいしかできないなぁ。今日はこの後次女の幼稚園入園面接なんだけど、行けないなぁ。。。
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