保育園/幼稚園#運動会の投稿(8)
-
難病闘病記。③
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 しばらくは何事もなく通えた。送って行った時は泣いていたのがとっとと教室に行くまでに成長した。そして、“保育園あるある”がついにやってくる。 そう、周りからたくさん風邪をもらってくる、あれだ。 普通の子なら免疫を毎回獲得し、どんどん強い体になるが、息子は風邪を引いて熱を出す度に大事になる。１日保育を始めて職場復帰した月に救急搬送2回、両方とも入院数日、その翌月もまた入院、、、。幸い、ママに優しい会社であり、ママの立場の方がたくさんいた職場だったので、表立って非難されることはなく、復帰したては保育園から連絡くるもんだよ、風邪ももらうしね！大丈夫！と先輩ママが励ましてくれた。今思えば、いい職場だった。 11月のある日、運動会があった。息子はかけっこと、ダンスをした。小さな体で、おぼつかない足ですっごく頑張っていた。途中で私を見つけ、駆け寄ってきた。すぐに連れ戻されて思わず笑ってしまった。保育園では最初で最後となる運動会。息子の勇姿を動画や写真にたくさん撮った。色々思い出して辛くなるので、いまだにこの運動会の写真や動画が観れない私。 同じ月に、小児科へ受診する機会があった。 今までは赤十字病院へ通院していたが、担当の先生が大学病院勤務のため、それに伴い受診先も大学病院になった。行くだけで疲れてしまうくらい病院は遠くなり、若干憂鬱だった。 そしてその受診中、主治医から提案があった。 「息子君は発作も頻繁だし、首がかくんとなったりする小発作も今の薬じゃ抑えきれてない印象で、こちらでは限界もあるので、県外の専門の病院に一度入院して検査や脳波やりつつ薬を調整したほうがいいかもしれない。旦那さんとも相談してみてね。」 「その病院って、近くにあるんですか？」 「えっとねー、静岡！」 今の私たちの住まいは北関東。静岡、昔一回だけ行ったな。え、まあまあ遠いな、、どう行くんだ、、？？ 続く
ログインありがとうございます。
0ポイント獲得