食事#昼食の投稿(7)
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難病闘病記。⑨
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 月曜日からは何だかんだ充実した数日間。 週初めの朝の検温時に１週間分の予定を記入された用紙を渡された。午前にリハビリ、午後に療育。初日は部屋に担当の方がお迎えに来てくれて、一階のリハビリルームへ。 広い！！滑り台やでっかい吊るしブランコ、トランポリン、ジャングルジムがあり、走り回れるくらい広い。1時間ほど時間を取ってあったが、息子は早々に飽きて騒ぎ出したため、早めに切り上げ部屋へ。お昼前にお風呂へ呼ばれ集団入浴。大きなお風呂に大興奮の息子。なかなか出たがらず、のぼせる寸前に引きずり出した。お昼を食べさせて、息子は早々に昼寝。私ものんびり昼食をとり、必要書類に記入したり、ちょっと片付けをしたりした。午後の検温の看護師さんと軽く雑談していると、療育の先生が迎えに来てくれて、またお話しながら部屋がある棟へ。とっても広い遊技場のようなところに来た。大好きなアンパンマンのおもちゃだらけで、息子またまた大興奮。収納からひっきりなしにおもちゃを引っ張り出してきてそこら中アンパンマンだらけ。息子大満足。 以前は集団療育があり、年齢が近い子を3.4人くらいでの授業もあったそうだが、今はコロナ禍のため、個人療育のみだそうだ。（ぼっちが加速しそう‥笑）と思ったものだ。 記入していた用紙を先生に渡して終了。予想はついたが息子は帰りたがらず、無理矢理ベビーカーに乗せて帰宅。気を紛らわすためにデリヤマでお菓子を買う。入院してる子どもは3食＋おやつの時間もある。至れり尽くせり。 夕飯時まで病院周りを散策。多分病院職員のお子さんが通う保育園と、病院裏に特別支援学校的なものを見つけた。本日の収穫。 夕飯を食べ終わったら看護師さんが息子の様子を見に来た。「明日午前中、採血があるんですが大丈夫でしょうか？？」多分ダメだ、毎回暴れるし。そのことを伝えたら人員を増やしてくれるそうだ。すみません、、。明日の朝イチ不安だな。 息子はタブレットでYouTubeに夢中。こちらにくる前に多分必要になるからと主人が購入してくれた。確かに役立つが、、癖になりそうだ。。 バタバタした1日が終わった。 続く
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難病闘病記。⑥
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 明日の段取りを旦那と確認し、眠りにつく。緊張であまり寝れなかった記憶がある。 起床時間は朝４時。まだ真っ暗な時間。 前日に大体の荷物は詰めていたので残りの荷物を入れ、まだ寝ぼけている息子に上着を着せ、出発。息子はまた眠りにつき、私もうとうと。旦那、運転してくれて感謝。。 途中サービスエリアに寄り朝食。外での服薬、初めてでうまく行くか不安だったがなんとかこなし残りの道中を急ぐ。11時までに病院着くように、と言われ、10時半頃には到着出来た。 コロナ禍だったため、事前に息子と私の唾液を採取した容器を受付に渡して検査。陰性が判明したため4階の入院病棟へ看護師さんと上がる。ヒアリングの際、療育担当の先生も同席し色々と話をした。１週間の中で検査がない時間などに発達の様子などを遊びつつ見てくれるようだ。 旦那は夕方くらいまでいるからもし何か足りなそうなものあれば買ってくる、と告げ病院を後に。ついでに昼食を済ませてくるらしい。私は一階のデリヤマで私と息子の分のご飯を購入し、2人で食べた。昼食後しばらくして検査技師の方が来て、脳波の検査道具を装着された。頭に粘土みたいなものをべたっとつけ、小さいイヤホンのような器具をつけ、10何箇所つけたあと頭を包帯でぐるぐる巻きにされ、端を医療用テープで固定。 「気になって取ろうとすると思いますが、ズレるともう一回正しい位置につけて巻き直さないとなので、よく見といてください。丸一日脳波取るので、明後日の午前中に器具を取りにきます」 （マジ…長距離移動で疲れ切ってるのに明後日まで神経尖らせんといけないの、死ぬ…）この思いは絶対顔に出ていただろう。笑 小児科病棟の施設を見学させてもらい、なんだかんだで夕飯。頼めば付き添い食が出るということで、頼んで息子と2人で部屋で食べた。食堂で食べることも出来るようだが、コミュ症人見知り対人恐怖症の気がある私は初めての場所に行けるはずもなく、、笑 息子は頭が気になり手が伸びる。私が抑えて気を紛らわす。また、を何十回かやったところで眠りについた。お風呂がどうなるか聞いたら、明日お母さんだけ入って下さい、呼びにきます。と言われる。きょ、今日は風呂無しかぁ。と思いながら汗拭きシートで全身拭きまくり、顔を洗って眠りについた。 続く
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