発達/発育#療育の投稿(13)
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難病闘病記。⑧
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 土曜日の朝。息子は脳波が終わり、やっと頭の包帯を取ってもらえてご機嫌。頭は粘土のようなものと蒸れて汗でベッタベタのぐっちゃぐちゃ。え、今日明日風呂無しだけどもしかして月曜までこれ？！と思ったが流石にそんなことはなく、洗面所の一角にあるシャワー付きの洗面台で看護師さんに洗髪してもらってさっぱり出来た。「空いてれば誰でも使えるので、ママも今日明日ここで消灯前ならいつでも頭洗っていいですよ！」ありがたーい！！頭皮のニオイ問題はどうにかなりそうだ…！体は全力で汗拭きシート頼みだが。 暇すぎて、息子とまた病院周りを散策。病院外に出る時は外出届が必要らしい。病院内だったら簡易的な外出ノートがあり、部屋番号、患者名、行き先を書き、帰ってきたら帰宅時間を記入したような記憶がある。何度も書き忘れプチ行方不明扱いになっていたのはいい思い出（迷惑） 夕飯後、旦那とテレビ電話。息子は電話越しにパパと会えて嬉しそうだった。夕方ナーステで借りたアンパンマンのおもちゃでしこたま遊んだ息子は21時過ぎに眠りについた。 日曜日は外出届を出して、近くの大きな公園へ。家族連れがたくさん遊んでいた。まだまだ寒いので早めに切り上げ、病院に戻り昼食。てかコンビニ食は体に悪いしお金もかかる、まず第一に飽きた。。みんなどうしてるんだろ。 明日からの１週間は療育やリハビリが上手い具合に散りばめられたスケジュールになっていた。ちょっと楽しみ。 旦那に休みを取って迎えに来てもらい、木曜日に帰宅予定。早く家でゆっくりしたい、、肩も腰もゴッチゴチ。あわよくば検査結果、地元の病院で大丈夫そうとかにならないかな。、、、、（現在の私）なる訳ないよ、言っとくけど春先までいるよ。過去の私。笑 続く
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実母の呪いから解放されたい
幼稚園で敬老の日のはがきを作成したのですが、実母は、長男の発達スピードや母親としての育児に対して心無い事ばかり言ってくるので、今回は、私(母親)と旦那(父親)に送るように自宅の住所を記載しました。 届いたはがきを見て、文字らしきもの（すまぶらがたのしかった、ごはんありがとう等）が記載があったのですが、謎の絵やグルグルなど、年長とは思えないレベル感のものが届きました。 正直、これを実母に送っていたら、「療育行け」とか「発達障害児だ」とか絶対言ってきただろうなと思ってしまった。 いくら距離を置いても、実母のことを考えてしまうなんて、これは「実母の呪い」。 早くこの呪いから解放されないと、わたしたち親子は不幸になる。
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自閉症スペクトラムの甥っ子
僕には自閉症スペクトラムの甥っ子（小学校1年生）が居る。3歳の時に専門家にグレーと言われ、小学校に上がる際に黒になった。2-3歳頃から自分の思った通りにいかないことがあると頭から流血するほど頭を壁や机に打ちつけていた姿を鮮明に覚えている。その子の両親（僕の姉夫婦）は初めて療育手帳を受け取った日に2人で泣いたと僕に話してくれた。僕には想像しきれないたくさんのいろいろな想いがあったのだと思う。しかし、甥っ子は療育センターに通い始めて、自分でできることや感情ない言葉の表現の幅も広がり、以前よりもずっと生き生きとした良い顔をしていると自分は思っている。親にできることを精一杯やっている姉夫婦を尊敬しているし、自分の子がもしグレーであったら、同じように親としてできる最大限のことをしてあげたいと思った。なんて、言葉にするのは簡単だが、当事者の方には計り知れない苦悩があるんだろうなぁ。
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