食事の投稿(432)
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難病闘病記。⑦
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 次の日は7時過ぎに目が覚めた。朝ごはんをナーステ前の配膳車まで取りに行く。看護師さんや居合わせた他のお母さんに挨拶し、軽く雑談。無駄に緊張。笑 皆さんとっても優しかった。 午前中は特に予定もなく、院内や病院周りをベビーカーで散歩。すぐ隣に子ども病院があり、敷地内に汽車のオブジェがあったが、コロナ禍のため子ども病院に受診する人以外は使えないらしく、残念。 少し歩くと大きな公園があった。街から離れた位置にあり、地図アプリで見てみたら1番近いコンビニでさえ歩いて行ける距離でなかった。スーパーも同様。。車ないとどこも行けないなぁ。 朝の検診時にお風呂に呼ぶ時間を伝えてもらっていたため、お昼後息子が昼寝をしたタイミングで呼んでもらいお風呂へ。地元で入院したところは部屋にシャワーがついてる個室や、一般的な家にある脱衣所広めの浴室に入りに行くものかと思っていたら、まさかの大浴場スタイル。そう、ほぼ銭湯。脱衣所には看護師さん常駐。(マジかぁ…恥ずかしいぃ泣)まず私は銭湯苦手民なので泣くほど嫌だったが昨日入ってなくて色々限界。笑 風呂場は滑らないよう全面にマットが引いてあった。正座スタイルで全身洗い、湯船であったまった。1日ぶりの風呂は最高だった。他に何組かお子さんと入ってるお母さんがいて、子どもを脱衣所で看護師さんが見てくれてる間お母さんが全身を洗い、「(子どもの名前)お願いしまーす!」と言うと裸に剥いて連れてきてくれる。そしたら子どもを洗い、また入り口でお願いします、と声をかけると先に子どもを拭いて服を着せてベビーカーに乗せといてくれる、なんて素晴らしいサービス。 しかしこのサービスは月水金の全体入浴日のみ。火木土日は長期の入院患者及び付き添いしか入れず、看護師さんは脱衣所にいない。 火木は先に子供だけお風呂を済ませナーステで預かりは可能だが、土日祝は看護師さん自体が少なくナーステ預かりは出来ないためワンオペ風呂となる。 そしてこの時点で検査入院の私は明日明後日風呂に入れないことが確定。絶望。 部屋に帰ると看護師さんがずっと寝てましたーと伝えてくれて交代。手早く髪を乾かし荷物を整理。スケジュール表を確認したら、休日は基本、検査も療育もリハビリも何もないらしい。暇だな。どうしよう。 続く
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難病闘病記。⑥
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 明日の段取りを旦那と確認し、眠りにつく。緊張であまり寝れなかった記憶がある。 起床時間は朝4時。まだ真っ暗な時間。 前日に大体の荷物は詰めていたので残りの荷物を入れ、まだ寝ぼけている息子に上着を着せ、出発。息子はまた眠りにつき、私もうとうと。旦那、運転してくれて感謝。。 途中サービスエリアに寄り朝食。外での服薬、初めてでうまく行くか不安だったがなんとかこなし残りの道中を急ぐ。11時までに病院着くように、と言われ、10時半頃には到着出来た。 コロナ禍だったため、事前に息子と私の唾液を採取した容器を受付に渡して検査。陰性が判明したため4階の入院病棟へ看護師さんと上がる。ヒアリングの際、療育担当の先生も同席し色々と話をした。1週間の中で検査がない時間などに発達の様子などを遊びつつ見てくれるようだ。 旦那は夕方くらいまでいるからもし何か足りなそうなものあれば買ってくる、と告げ病院を後に。ついでに昼食を済ませてくるらしい。私は一階のデリヤマで私と息子の分のご飯を購入し、2人で食べた。昼食後しばらくして検査技師の方が来て、脳波の検査道具を装着された。頭に粘土みたいなものをべたっとつけ、小さいイヤホンのような器具をつけ、10何箇所つけたあと頭を包帯でぐるぐる巻きにされ、端を医療用テープで固定。 「気になって取ろうとすると思いますが、ズレるともう一回正しい位置につけて巻き直さないとなので、よく見といてください。丸一日脳波取るので、明後日の午前中に器具を取りにきます」 (マジ…長距離移動で疲れ切ってるのに明後日まで神経尖らせんといけないの、死ぬ…)この思いは絶対顔に出ていただろう。笑 小児科病棟の施設を見学させてもらい、なんだかんだで夕飯。頼めば付き添い食が出るということで、頼んで息子と2人で部屋で食べた。食堂で食べることも出来るようだが、コミュ症人見知り対人恐怖症の気がある私は初めての場所に行けるはずもなく、、笑 息子は頭が気になり手が伸びる。私が抑えて気を紛らわす。また、を何十回かやったところで眠りについた。お風呂がどうなるか聞いたら、明日お母さんだけ入って下さい、呼びにきます。と言われる。きょ、今日は風呂無しかぁ。と思いながら汗拭きシートで全身拭きまくり、顔を洗って眠りについた。 続く
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