健康/病気の投稿(611)
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難病闘病記。②
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 緊張が解けない日々を送っていた。何とか年を越した。その頃から息子の体がピクン、と跳ねるような動作や、うとうとしている時のような首を前にガクン、と落とす動作が増えた。おもちゃで遊んでいて首カックンが起きると毎回おでこを強打して大泣き。毎日のようにおでこにはアザやキズ、腫れがあった。とてもかわいそうだった。発作もあるので片時も目が離せなかった。ほぼ家の中で過ごす毎日だった。 ３月に1歳を迎えた。それまでも月に1、2度くらいのペースで発作を起こし救急搬送され、１日から数日入院する日々が続いた。 私は1年で職場に復帰する予定であったが、入園予定の保育園に息子の状態を相談したところ、半年ほど入園を見送る形となった。職場にも育休延長の申請をした。育休の社員が私以外にも何人かいて、人が少なくなり迷惑をかけてしまう結果になったが、上司は快く承諾してくれた。 そしてしばらく通院していた赤十字病院の主治医が異動される事になり、週に1度、大学病院から来られている先生に担当してもらう事になった。小児の脳神経専門の先生で、患者の話を親身になって聞いてくれる優しい女医先生だったので、色々と心強いな、と当時は思ったものである。 色々なてんかん薬を試した。が、なかなか症状は改善せず、体調を崩し発作が出ると長時間止まらず、毎回救急搬送。首カックンや体のピクつきも全く治らず、薬の相性が悪いと体のふらつきも増えてしまう。そんな日々を過ごしていたら、あっという間に保育園入園の日になっていた。 少し前に軽く今の病気の事や症状などの打ち合わせをしていて、当日の登園自体はスムーズに行った。知らない先生に抱っこされた息子は去っていく私を見ながら大泣き、私は後ろ髪引かれる思いをしつつ、久々の1人の時間を堪能した。しばらくは短時間保育で慣らし、だんだん１日保育を目指していけたらいいなと思っていた。 続く
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長男の度重なる怪我
長男の下校時間がかなりすぎても帰宅しない長男、、 心配で、ソワソワしてたところに長男帰宅。 リビングのドア開けたとたん、指を押さえながら号泣、、、！！ 私、びっっくりしたつぎの瞬間、あぁまた怪我だ。帰り遅かったから寄り道して遊びながら帰って来て怪我したんだなー なんだ、つぎは。やれやれ って感じで、長男の手をみると爪はがれてるぅぅぅぅ🥹🥹🥹🥹🥹🥹🙏 遊んでて爪がひっかかったらしい、、 そんな伸びたかったのになぁ、もう、本当にドキドキするわ、、、 そっこー病院行きました😮💨 注意力がないのか本当に怪我ばっかりでもうヘトヘトです。 男の子は本当に怪我が多い、、、 疲れた一日だった、、
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難病闘病記。①
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持って生まれてきた。 もし子どもが同じような症状で悩んでる人がいて、その力になれたらと思い日記形式で書いてみる。 3315gで生まれた息子は、ミルクをよく飲む元気な男の子。寝返り、首座り、お座り、離乳食も大体の月齢くらいに進められた。普通に育っていくものだと思っていた。 最初の異変は、7ヶ月の時。11月中旬の寒い日。隣の市の市民病院に受診していた時だった。待合室で急に泡を吹き、痙攣を始めたのだ。しかし幸いにもそこは病院。小児科もあり、すぐ対応してもらえた。痙攣は50分ほど止まらなかった。止まってからしばらく様子を見てもらい、もしかしたら熱性けいれんかも、と言われ、痙攣止めと解熱剤の座薬をもらって帰宅。帰宅したら38℃ほどあったので、私も熱性痙攣と疑わなかった。翌日には解熱。しばらく普通の日常を過ごした。 2回目の痙攣は、翌月中旬。 お風呂から上がってしばらくしたら震え出したので主人が寒いのかとこたつに入れて様子を見ていた。 私はその間お風呂に入っていて、出て見たらぐったりしていて目の焦点が合わず、主人が震えだと思っていたのは痙攣だった。 人生初の救急車を呼んだ。そのまま入院。 熱はなかった。また1時間近く痙攣。 2.3日で退院したと記憶している。そのあとはしばらく搬送された赤十字病院に通院し、もしかしたらてんかん？という事で、抗てんかん薬を処方された。 脳波を取ったり、CTを撮ったり、採血したり点滴したり…1歳にも満たないのにこんな痛い辛い思いをさせてしまうなんて、と当時は病んだ。 初めての育児がこんなハードモードだとは思わなかった。外で幸せそうな家族連れをみるたびに涙で視界が歪んだ。いつ発作が起こるか怖くて外に出られなくなった。てんかん発作を起こし付き添い入院をする度に体も心も疲弊した。 ②へ続く。
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