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難病闘病記。④
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 病院から帰宅した。くたくたの中、昼食を息子に食べさせ昼寝をさせる。夜に旦那が仕事から帰宅し、すぐ話をしてみた。 「遠いなー。とは思うけど、やっぱり子どものためだからなぁ。今より良くなるなら行くか。次の受診は先生とも話したいし、ついて行くわ。」 旦那は歳がいってから生まれた自分にそっくりの一人息子を溺愛している。かわいい息子のためならなんでもしてあげたい、そんなパパ。まぁ頼もしい限りである。そして多分そういうんだろうな、と思っていた。付き添いや世話や投薬はもちろん全部私だが。 私は仕事に復帰して2か月が経とうとしていた。業務自体はもう6年くらいやっていたので慣れてはいたが、1年以上も家にいたら体力は落ちる。6時間勤務の間、座れるのは休憩時間の1時間くらい。忙しいと休憩も短くなる。復帰初日は足がパンパンになってしまった。そして、静岡に入院となると、多分仕事を辞めないといけない。復帰して、子の入院ばかりで2か月の間満足に出勤出来た試しがなかった。ずっとお世話になっていた上司に相談したら、介護制度的なもので長期の休みが取れないかと色々模索してくれたが、その上の役職の方に、「親の介護とかならね、長期休暇の対応もできるけど。子供の看病ってなると長期休暇に該当する制度ないんだよね。申し訳ないけど。」 復帰後たった2ヶ月で退職が決まった。なんかやるせなくなって、車の中で号泣しながら帰った。 退職が決まってから色々憂鬱な日を過ごした。 続く
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