にゃすけ🐈‍⬛さんの投稿(13)

にゃすけ🐈‍⬛ さん

30代
2023-12-08 17:05:53

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難病闘病記。⑥

うちの息子、現在4歳の年中さん。見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。明日の段取りを旦那と確認し、眠りにつく。緊張であまり寝れなかった記憶がある。起床時間は朝４時。まだ真っ暗な時間。前日に大体の荷物は詰めていたので残りの荷物を入れ、まだ寝ぼけている息子に上着を着せ、出発。息子はまた眠りにつき、私もうとうと。旦那、運転してくれて感謝。。途中サービスエリアに寄り朝食。外での服薬、初めてでうまく行くか不安だったがなんとかこなし残りの道中を急ぐ。11時までに病院着くように、と言われ、10時半頃には到着出来た。コロナ禍だったため、事前に息子と私の唾液を採取した容器を受付に渡して検査。陰性が判明したため4階の入院病棟へ看護師さんと上がる。ヒアリングの際、療育担当の先生も同席し色々と話をした。１週間の中で検査がない時間などに発達の様子などを遊びつつ見てくれるようだ。旦那は夕方くらいまでいるからもし何か足りなそうなものあれば買ってくる、と告げ病院を後に。ついでに昼食を済ませてくるらしい。私は一階のデリヤマで私と息子の分のご飯を購入し、2人で食べた。昼食後しばらくして検査技師の方が来て、脳波の検査道具を装着された。頭に粘土みたいなものをべたっとつけ、小さいイヤホンのような器具をつけ、10何箇所つけたあと頭を包帯でぐるぐる巻きにされ、端を医療用テープで固定。「気になって取ろうとすると思いますが、ズレるともう一回正しい位置につけて巻き直さないとなので、よく見といてください。丸一日脳波取るので、明後日の午前中に器具を取りにきます」（マジ…長距離移動で疲れ切ってるのに明後日まで神経尖らせんといけないの、死ぬ…）この思いは絶対顔に出ていただろう。笑小児科病棟の施設を見学させてもらい、なんだかんだで夕飯。頼めば付き添い食が出るということで、頼んで息子と2人で部屋で食べた。食堂で食べることも出来るようだが、コミュ症人見知り対人恐怖症の気がある私は初めての場所に行けるはずもなく、、笑息子は頭が気になり手が伸びる。私が抑えて気を紛らわす。また、を何十回かやったところで眠りについた。お風呂がどうなるか聞いたら、明日お母さんだけ入って下さい、呼びにきます。と言われる。きょ、今日は風呂無しかぁ。と思いながら汗拭きシートで全身拭きまくり、顔を洗って眠りについた。続く
にゃすけ🐈‍⬛ さん

30代
2023-12-05 00:54:21

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難病闘病記。⑤

うちの息子、現在4歳の年中さん。見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。次の受診で入院希望の旨を主治医に伝えると、どんどん話を進めてくれた。今あちらに、同じ大学病院で勤務していた同僚の先生がたまたまいるらしく、あれよあれよという間に翌年1月に1週間の検査入院が決まった。そこで脳波をとり、今の病気の状態を確認して、その後の予定を決めるようだった。「多分、検査の後、薬の調整ってなると、結構時間かかるから長期間入院になると思います。」「えっ、だ、大体どれくらいの期間とかあるんでしょうか？？」「うーん、、、ほんと人によるから明言するのは難しいなぁ、半年以上入院してる人とかもいるって話だけど。調整が上手くいかなければもっとかかるかもだし。」知らない土地の病院に、、半年もいるの、、？！えぇぇ、行きたくなくなってきた。。と思ってしまった私。毎日家の事、仕事、育児をやりつつ、気づいたら退職日になっていた。2か月で辞めるなんて不義理もいいところだが、同僚や先輩はお手紙、プレゼントを温かい言葉とともに渡してくれた。お世話になった上司からは大きな花束までもらってしまった。その場では気恥ずかしさが勝ってしまい泣かなかったが、帰りの車内では前が見えなくなるくらいまで涙が溢れてしまって、近くのコンビニの隅っこの駐車場でしこたま泣いた。悲しいのか悔しいのか、感情はもうぐちゃぐちゃだった。そして息子は私が仕事をやめる少し前に保育園を退園。最初で最後の保育園生活。楽しかったのかな。私の知らない所で嫌な思いもしたのかな。お喋りは出来ないので、連絡帳の中での先生の言葉でしか分からないけど、楽しい時間が過ごせたのだと思っている。また年が明けた。来週には、私たちは静岡へ旅立つ。不安や期待、色々なものが混ざりあった心境だった。その日が来るまでは、日中家で2人きり。実母が心配で毎日来てくれて、見てもらっている間に荷造りをしたり日々の家事をこなし、忙しい日々を過ごした。そして出発前日の夜になった。続く
にゃすけ🐈‍⬛ さん

30代
2023-12-03 00:22:02

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難病闘病記。④

うちの息子、現在4歳の年中さん。見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。病院から帰宅した。くたくたの中、昼食を息子に食べさせ昼寝をさせる。夜に旦那が仕事から帰宅し、すぐ話をしてみた。「遠いなー。とは思うけど、やっぱり子どものためだからなぁ。今より良くなるなら行くか。次の受診は先生とも話したいし、ついて行くわ。」旦那は歳がいってから生まれた自分にそっくりの一人息子を溺愛している。かわいい息子のためならなんでもしてあげたい、そんなパパ。まぁ頼もしい限りである。そして多分そういうんだろうな、と思っていた。付き添いや世話や投薬はもちろん全部私だが。私は仕事に復帰して2か月が経とうとしていた。業務自体はもう6年くらいやっていたので慣れてはいたが、1年以上も家にいたら体力は落ちる。6時間勤務の間、座れるのは休憩時間の1時間くらい。忙しいと休憩も短くなる。復帰初日は足がパンパンになってしまった。そして、静岡に入院となると、多分仕事を辞めないといけない。復帰して、子の入院ばかりで2か月の間満足に出勤出来た試しがなかった。ずっとお世話になっていた上司に相談したら、介護制度的なもので長期の休みが取れないかと色々模索してくれたが、その上の役職の方に、「親の介護とかならね、長期休暇の対応もできるけど。子供の看病ってなると長期休暇に該当する制度ないんだよね。申し訳ないけど。」復帰後たった2ヶ月で退職が決まった。なんかやるせなくなって、車の中で号泣しながら帰った。退職が決まってから色々憂鬱な日を過ごした。続く
にゃすけ🐈‍⬛ さん

30代
2023-12-02 01:59:38

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難病闘病記。③

うちの息子、現在4歳の年中さん。見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。しばらくは何事もなく通えた。送って行った時は泣いていたのがとっとと教室に行くまでに成長した。そして、“保育園あるある”がついにやってくる。そう、周りからたくさん風邪をもらってくる、あれだ。普通の子なら免疫を毎回獲得し、どんどん強い体になるが、息子は風邪を引いて熱を出す度に大事になる。１日保育を始めて職場復帰した月に救急搬送2回、両方とも入院数日、その翌月もまた入院、、、。幸い、ママに優しい会社であり、ママの立場の方がたくさんいた職場だったので、表立って非難されることはなく、復帰したては保育園から連絡くるもんだよ、風邪ももらうしね！大丈夫！と先輩ママが励ましてくれた。今思えば、いい職場だった。 11月のある日、運動会があった。息子はかけっこと、ダンスをした。小さな体で、おぼつかない足ですっごく頑張っていた。途中で私を見つけ、駆け寄ってきた。すぐに連れ戻されて思わず笑ってしまった。保育園では最初で最後となる運動会。息子の勇姿を動画や写真にたくさん撮った。色々思い出して辛くなるので、いまだにこの運動会の写真や動画が観れない私。同じ月に、小児科へ受診する機会があった。今までは赤十字病院へ通院していたが、担当の先生が大学病院勤務のため、それに伴い受診先も大学病院になった。行くだけで疲れてしまうくらい病院は遠くなり、若干憂鬱だった。そしてその受診中、主治医から提案があった。「息子君は発作も頻繁だし、首がかくんとなったりする小発作も今の薬じゃ抑えきれてない印象で、こちらでは限界もあるので、県外の専門の病院に一度入院して検査や脳波やりつつ薬を調整したほうがいいかもしれない。旦那さんとも相談してみてね。」「その病院って、近くにあるんですか？」「えっとねー、静岡！」今の私たちの住まいは北関東。静岡、昔一回だけ行ったな。え、まあまあ遠いな、、どう行くんだ、、？？続く
にゃすけ🐈‍⬛ さん

30代
2023-11-30 16:35:55

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難病闘病記。②

うちの息子、現在4歳の年中さん。見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。緊張が解けない日々を送っていた。何とか年を越した。その頃から息子の体がピクン、と跳ねるような動作や、うとうとしている時のような首を前にガクン、と落とす動作が増えた。おもちゃで遊んでいて首カックンが起きると毎回おでこを強打して大泣き。毎日のようにおでこにはアザやキズ、腫れがあった。とてもかわいそうだった。発作もあるので片時も目が離せなかった。ほぼ家の中で過ごす毎日だった。３月に1歳を迎えた。それまでも月に1、2度くらいのペースで発作を起こし救急搬送され、１日から数日入院する日々が続いた。私は1年で職場に復帰する予定であったが、入園予定の保育園に息子の状態を相談したところ、半年ほど入園を見送る形となった。職場にも育休延長の申請をした。育休の社員が私以外にも何人かいて、人が少なくなり迷惑をかけてしまう結果になったが、上司は快く承諾してくれた。そしてしばらく通院していた赤十字病院の主治医が異動される事になり、週に1度、大学病院から来られている先生に担当してもらう事になった。小児の脳神経専門の先生で、患者の話を親身になって聞いてくれる優しい女医先生だったので、色々と心強いな、と当時は思ったものである。色々なてんかん薬を試した。が、なかなか症状は改善せず、体調を崩し発作が出ると長時間止まらず、毎回救急搬送。首カックンや体のピクつきも全く治らず、薬の相性が悪いと体のふらつきも増えてしまう。そんな日々を過ごしていたら、あっという間に保育園入園の日になっていた。少し前に軽く今の病気の事や症状などの打ち合わせをしていて、当日の登園自体はスムーズに行った。知らない先生に抱っこされた息子は去っていく私を見ながら大泣き、私は後ろ髪引かれる思いをしつつ、久々の1人の時間を堪能した。しばらくは短時間保育で慣らし、だんだん１日保育を目指していけたらいいなと思っていた。続く
にゃすけ🐈‍⬛ さん

30代
2023-11-29 21:18:04

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難病闘病記。①

うちの息子、現在4歳の年中さん。見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持って生まれてきた。もし子どもが同じような症状で悩んでる人がいて、その力になれたらと思い日記形式で書いてみる。 3315gで生まれた息子は、ミルクをよく飲む元気な男の子。寝返り、首座り、お座り、離乳食も大体の月齢くらいに進められた。普通に育っていくものだと思っていた。最初の異変は、7ヶ月の時。11月中旬の寒い日。隣の市の市民病院に受診していた時だった。待合室で急に泡を吹き、痙攣を始めたのだ。しかし幸いにもそこは病院。小児科もあり、すぐ対応してもらえた。痙攣は50分ほど止まらなかった。止まってからしばらく様子を見てもらい、もしかしたら熱性けいれんかも、と言われ、痙攣止めと解熱剤の座薬をもらって帰宅。帰宅したら38℃ほどあったので、私も熱性痙攣と疑わなかった。翌日には解熱。しばらく普通の日常を過ごした。 2回目の痙攣は、翌月中旬。お風呂から上がってしばらくしたら震え出したので主人が寒いのかとこたつに入れて様子を見ていた。私はその間お風呂に入っていて、出て見たらぐったりしていて目の焦点が合わず、主人が震えだと思っていたのは痙攣だった。人生初の救急車を呼んだ。そのまま入院。熱はなかった。また1時間近く痙攣。 2.3日で退院したと記憶している。そのあとはしばらく搬送された赤十字病院に通院し、もしかしたらてんかん？という事で、抗てんかん薬を処方された。脳波を取ったり、CTを撮ったり、採血したり点滴したり…1歳にも満たないのにこんな痛い辛い思いをさせてしまうなんて、と当時は病んだ。初めての育児がこんなハードモードだとは思わなかった。外で幸せそうな家族連れをみるたびに涙で視界が歪んだ。いつ発作が起こるか怖くて外に出られなくなった。てんかん発作を起こし付き添い入院をする度に体も心も疲弊した。 ②へ続く。