にゃすけ🐈‍⬛さんの投稿(12)

• にゃすけ🐈‍⬛ さん

  30代

  2024-09-02 12:30:51

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  どうしてかね。😇

  なぜか数少ない友達たちの結婚、出産ラッシュでご祝儀代や出産祝い、結婚式参加のフォーマルレンタルやらでものすごい額が飛んでった💸いいのよ、お祝いだからね。いいんだけど😭

• にゃすけ🐈‍⬛ さん

  30代

  2024-02-27 09:54:12

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  難病闘病記。⑪

  うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 久々の家で過ごす1週間はすぐに過ぎた。 とりあえず私は美容院に行き髪を切り、必要そうな物をドラッグストアや100均、カインズなどで揃えた。最悪何か必要になれば病院からAmazonが頼めるらしいからそれでいいや。 また朝4時に出発。あたりは真っ暗。主人に運転を任せて息子とうとうと。気がつくとＳＡに着いていた。朝ごはん、息子の投薬を済まし、しばらくして病院に到着。コロナ検査を済まし、病棟へ。前入院した時とは違う個室へ。荷物を入れ、すぐいるものを出し、説明を聞き、入院開始。主人はまた夕方くらいまで近くにいてくれるようだ。ありがたい。 早々に脳波検査の器具を付けられる。ペトペトくっつけて包帯ぐるぐる巻き。痒いだろうなぁ、、。 来週からの検査、リハビリ、療育の予定を一通り聞き、夕飯まで時間があるため再び散策。ほんっと周り何もない、、笑 バスとか自家用車ないとキツイな、これは。 旦那は帰路についたらしい。帰ったら深夜近くになるだろうな。いつもありがとう。 夕飯を息子と食べ、病棟をぐるぐる散歩。 検査入院時に顔見知りになった看護師さんと立ち話。みんな感じが良くていい人ばっかだー、嬉しい。 と、1日を終えて、息子は眠りにつく。私は頭の機械のコードを引っ張らないか気になりあまり寝付けず、簡易ベッドは硬く腰を痛めた笑　最悪なスタート、大丈夫か？笑　続く

• にゃすけ🐈‍⬛ さん

  30代

  2024-01-10 10:54:09

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  難病闘病記。⑩

  うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 待望の帰宅日当日。息子に朝ごはんと投薬を済ませ、自分はカロリーメイトを口に詰め込みながら最後の荷物整理。粗方片付いたところで看護師さんが検温に来た。今日帰れますねーなんて軽く話して、また本入院は1週間後なんで気をつけてきてくださいね、と言われ（あぁやっぱそうですよね、、どれくらい入院になるんだろう、、）とさっきまで帰れるの嬉しいー！モードからうだうだモヤモヤモードに突入。情緒が不安定。 主人は仕事を休み、朝5時には家を出発してこちらに向かってくれている。土日の仕事休みまで私が待てばいいのだが、早く帰りたいでしょ？とのこと。ありがたい限りである。次回持参する書類やコロナの簡易検査キットなどをもらい、主人の到着を待った。 11時過ぎ、主人到着。増えた荷物が乗り切るか不安だったがなんとか大丈夫そう。 ナーステにいる看護師さん達と先生方に挨拶し、病院を出た。 息子は久々のパパに大興奮。ベビーカーの中からパパの顔を覗き込みニッコニコ。パパも久々の息子にデレデレ。お互い嬉しそうでママは嬉しいわ。 車に乗り、帰路に着く。途中のSAで静岡のお寿司を堪能した。息子が騒ぐからと、車で主人が見ていてくれた。ありがとう。その後交代し、買ってきた息子のご飯を車内で食べさせつつ、飽きたのか騒ぎ出したので2人で周りを散策。 帰りが遅くなるため、早々に切り上げ車に乗る。あちらを11時くらいに出て、家に着いたのは18時過ぎ。途中近くの義母宅に寄り、たくさんおかずをもらった。今日はありがたい祭である。 久々の我が家はあまり散らかってなかった。ひとまず安心。笑　主人は私より掃除が得意なのでまず散らかる心配はないのだが。笑 荷解きも早々に息子にご飯と投薬。しばらくしたら発作を起こしてしまった。体はガタガタと痙攣し、唇はチアノーゼなのか紫になっている。帰宅して早々救急車を呼ぶ寸前だったが何とか止まり、そのまま寝てしまった。疲れたのかな。 主人に息子を見てもらってる間、もらったおかずを冷蔵庫にしまって、シャワーを浴びて寝支度をする。まだ20時前だがまた発作を起こしたら多分入院になるので付き添いつつ早々に休むことにした。荷解き、、途中だけど、、いいや。無理。明日の私、頑張って。笑 続く。

• にゃすけ🐈‍⬛ さん

  30代

  2023-12-21 13:33:36

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  難病闘病記。⑨

  うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 月曜日からは何だかんだ充実した数日間。 週初めの朝の検温時に１週間分の予定を記入された用紙を渡された。午前にリハビリ、午後に療育。初日は部屋に担当の方がお迎えに来てくれて、一階のリハビリルームへ。 広い！！滑り台やでっかい吊るしブランコ、トランポリン、ジャングルジムがあり、走り回れるくらい広い。1時間ほど時間を取ってあったが、息子は早々に飽きて騒ぎ出したため、早めに切り上げ部屋へ。お昼前にお風呂へ呼ばれ集団入浴。大きなお風呂に大興奮の息子。なかなか出たがらず、のぼせる寸前に引きずり出した。お昼を食べさせて、息子は早々に昼寝。私ものんびり昼食をとり、必要書類に記入したり、ちょっと片付けをしたりした。午後の検温の看護師さんと軽く雑談していると、療育の先生が迎えに来てくれて、またお話しながら部屋がある棟へ。とっても広い遊技場のようなところに来た。大好きなアンパンマンのおもちゃだらけで、息子またまた大興奮。収納からひっきりなしにおもちゃを引っ張り出してきてそこら中アンパンマンだらけ。息子大満足。 以前は集団療育があり、年齢が近い子を3.4人くらいでの授業もあったそうだが、今はコロナ禍のため、個人療育のみだそうだ。（ぼっちが加速しそう‥笑）と思ったものだ。 記入していた用紙を先生に渡して終了。予想はついたが息子は帰りたがらず、無理矢理ベビーカーに乗せて帰宅。気を紛らわすためにデリヤマでお菓子を買う。入院してる子どもは3食＋おやつの時間もある。至れり尽くせり。 夕飯時まで病院周りを散策。多分病院職員のお子さんが通う保育園と、病院裏に特別支援学校的なものを見つけた。本日の収穫。 夕飯を食べ終わったら看護師さんが息子の様子を見に来た。「明日午前中、採血があるんですが大丈夫でしょうか？？」多分ダメだ、毎回暴れるし。そのことを伝えたら人員を増やしてくれるそうだ。すみません、、。明日の朝イチ不安だな。 息子はタブレットでYouTubeに夢中。こちらにくる前に多分必要になるからと主人が購入してくれた。確かに役立つが、、癖になりそうだ。。 バタバタした1日が終わった。 続く

• にゃすけ🐈‍⬛ さん

  30代

  2023-12-12 11:16:58

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  難病闘病記。⑧

  うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 土曜日の朝。息子は脳波が終わり、やっと頭の包帯を取ってもらえてご機嫌。頭は粘土のようなものと蒸れて汗でベッタベタのぐっちゃぐちゃ。え、今日明日風呂無しだけどもしかして月曜までこれ？！と思ったが流石にそんなことはなく、洗面所の一角にあるシャワー付きの洗面台で看護師さんに洗髪してもらってさっぱり出来た。「空いてれば誰でも使えるので、ママも今日明日ここで消灯前ならいつでも頭洗っていいですよ！」ありがたーい！！頭皮のニオイ問題はどうにかなりそうだ…！体は全力で汗拭きシート頼みだが。 暇すぎて、息子とまた病院周りを散策。病院外に出る時は外出届が必要らしい。病院内だったら簡易的な外出ノートがあり、部屋番号、患者名、行き先を書き、帰ってきたら帰宅時間を記入したような記憶がある。何度も書き忘れプチ行方不明扱いになっていたのはいい思い出（迷惑）　夕飯後、旦那とテレビ電話。息子は電話越しにパパと会えて嬉しそうだった。夕方ナーステで借りたアンパンマンのおもちゃでしこたま遊んだ息子は21時過ぎに眠りについた。 日曜日は外出届を出して、近くの大きな公園へ。家族連れがたくさん遊んでいた。まだまだ寒いので早めに切り上げ、病院に戻り昼食。てかコンビニ食は体に悪いしお金もかかる、まず第一に飽きた。。みんなどうしてるんだろ。 明日からの１週間は療育やリハビリが上手い具合に散りばめられたスケジュールになっていた。ちょっと楽しみ。 旦那に休みを取って迎えに来てもらい、木曜日に帰宅予定。早く家でゆっくりしたい、、肩も腰もゴッチゴチ。あわよくば検査結果、地元の病院で大丈夫そうとかにならないかな。、、、、（現在の私）なる訳ないよ、言っとくけど春先までいるよ。過去の私。笑　 続く

• にゃすけ🐈‍⬛ さん

  30代

  2023-12-10 11:32:25

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  難病闘病記。⑦

  うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 次の日は７時過ぎに目が覚めた。朝ごはんをナーステ前の配膳車まで取りに行く。看護師さんや居合わせた他のお母さんに挨拶し、軽く雑談。無駄に緊張。笑　皆さんとっても優しかった。 午前中は特に予定もなく、院内や病院周りをベビーカーで散歩。すぐ隣に子ども病院があり、敷地内に汽車のオブジェがあったが、コロナ禍のため子ども病院に受診する人以外は使えないらしく、残念。　少し歩くと大きな公園があった。街から離れた位置にあり、地図アプリで見てみたら1番近いコンビニでさえ歩いて行ける距離でなかった。スーパーも同様。。車ないとどこも行けないなぁ。 朝の検診時にお風呂に呼ぶ時間を伝えてもらっていたため、お昼後息子が昼寝をしたタイミングで呼んでもらいお風呂へ。地元で入院したところは部屋にシャワーがついてる個室や、一般的な家にある脱衣所広めの浴室に入りに行くものかと思っていたら、まさかの大浴場スタイル。そう、ほぼ銭湯。脱衣所には看護師さん常駐。（マジかぁ…恥ずかしいぃ泣）まず私は銭湯苦手民なので泣くほど嫌だったが昨日入ってなくて色々限界。笑 風呂場は滑らないよう全面にマットが引いてあった。正座スタイルで全身洗い、湯船であったまった。1日ぶりの風呂は最高だった。他に何組かお子さんと入ってるお母さんがいて、子どもを脱衣所で看護師さんが見てくれてる間お母さんが全身を洗い、「（子どもの名前）お願いしまーす！」と言うと裸に剥いて連れてきてくれる。そしたら子どもを洗い、また入り口でお願いします、と声をかけると先に子どもを拭いて服を着せてベビーカーに乗せといてくれる、なんて素晴らしいサービス。 しかしこのサービスは月水金の全体入浴日のみ。火木土日は長期の入院患者及び付き添いしか入れず、看護師さんは脱衣所にいない。 火木は先に子供だけお風呂を済ませナーステで預かりは可能だが、土日祝は看護師さん自体が少なくナーステ預かりは出来ないためワンオペ風呂となる。 そしてこの時点で検査入院の私は明日明後日風呂に入れないことが確定。絶望。 部屋に帰ると看護師さんがずっと寝てましたーと伝えてくれて交代。手早く髪を乾かし荷物を整理。スケジュール表を確認したら、休日は基本、検査も療育もリハビリも何もないらしい。暇だな。どうしよう。 続く

• にゃすけ🐈‍⬛ さん

  30代

  2023-12-08 17:05:53

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  難病闘病記。⑥

  うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 明日の段取りを旦那と確認し、眠りにつく。緊張であまり寝れなかった記憶がある。 起床時間は朝４時。まだ真っ暗な時間。 前日に大体の荷物は詰めていたので残りの荷物を入れ、まだ寝ぼけている息子に上着を着せ、出発。息子はまた眠りにつき、私もうとうと。旦那、運転してくれて感謝。。 途中サービスエリアに寄り朝食。外での服薬、初めてでうまく行くか不安だったがなんとかこなし残りの道中を急ぐ。11時までに病院着くように、と言われ、10時半頃には到着出来た。 コロナ禍だったため、事前に息子と私の唾液を採取した容器を受付に渡して検査。陰性が判明したため4階の入院病棟へ看護師さんと上がる。ヒアリングの際、療育担当の先生も同席し色々と話をした。１週間の中で検査がない時間などに発達の様子などを遊びつつ見てくれるようだ。 旦那は夕方くらいまでいるからもし何か足りなそうなものあれば買ってくる、と告げ病院を後に。ついでに昼食を済ませてくるらしい。私は一階のデリヤマで私と息子の分のご飯を購入し、2人で食べた。昼食後しばらくして検査技師の方が来て、脳波の検査道具を装着された。頭に粘土みたいなものをべたっとつけ、小さいイヤホンのような器具をつけ、10何箇所つけたあと頭を包帯でぐるぐる巻きにされ、端を医療用テープで固定。 「気になって取ろうとすると思いますが、ズレるともう一回正しい位置につけて巻き直さないとなので、よく見といてください。丸一日脳波取るので、明後日の午前中に器具を取りにきます」 （マジ…長距離移動で疲れ切ってるのに明後日まで神経尖らせんといけないの、死ぬ…）この思いは絶対顔に出ていただろう。笑 小児科病棟の施設を見学させてもらい、なんだかんだで夕飯。頼めば付き添い食が出るということで、頼んで息子と2人で部屋で食べた。食堂で食べることも出来るようだが、コミュ症人見知り対人恐怖症の気がある私は初めての場所に行けるはずもなく、、笑 息子は頭が気になり手が伸びる。私が抑えて気を紛らわす。また、を何十回かやったところで眠りについた。お風呂がどうなるか聞いたら、明日お母さんだけ入って下さい、呼びにきます。と言われる。きょ、今日は風呂無しかぁ。と思いながら汗拭きシートで全身拭きまくり、顔を洗って眠りについた。 続く

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