保育園/幼稚園#延長の投稿(2)
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難病闘病記。②
うちの息子、現在4歳の年中さん。 見た目は完全健康優良児。だが4万人に1人の難病を持っている。 緊張が解けない日々を送っていた。何とか年を越した。その頃から息子の体がピクン、と跳ねるような動作や、うとうとしている時のような首を前にガクン、と落とす動作が増えた。おもちゃで遊んでいて首カックンが起きると毎回おでこを強打して大泣き。毎日のようにおでこにはアザやキズ、腫れがあった。とてもかわいそうだった。発作もあるので片時も目が離せなかった。ほぼ家の中で過ごす毎日だった。 3月に1歳を迎えた。それまでも月に1、2度くらいのペースで発作を起こし救急搬送され、1日から数日入院する日々が続いた。 私は1年で職場に復帰する予定であったが、入園予定の保育園に息子の状態を相談したところ、半年ほど入園を見送る形となった。職場にも育休延長の申請をした。育休の社員が私以外にも何人かいて、人が少なくなり迷惑をかけてしまう結果になったが、上司は快く承諾してくれた。 そしてしばらく通院していた赤十字病院の主治医が異動される事になり、週に1度、大学病院から来られている先生に担当してもらう事になった。小児の脳神経専門の先生で、患者の話を親身になって聞いてくれる優しい女医先生だったので、色々と心強いな、と当時は思ったものである。 色々なてんかん薬を試した。が、なかなか症状は改善せず、体調を崩し発作が出ると長時間止まらず、毎回救急搬送。首カックンや体のピクつきも全く治らず、薬の相性が悪いと体のふらつきも増えてしまう。そんな日々を過ごしていたら、あっという間に保育園入園の日になっていた。 少し前に軽く今の病気の事や症状などの打ち合わせをしていて、当日の登園自体はスムーズに行った。知らない先生に抱っこされた息子は去っていく私を見ながら大泣き、私は後ろ髪引かれる思いをしつつ、久々の1人の時間を堪能した。しばらくは短時間保育で慣らし、だんだん1日保育を目指していけたらいいなと思っていた。 続く
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